Lördag 3 februari
Usch, vilken ångest jag hade på torsdagen över att åka till Lund, ofokuserad och grinig hela dagen! Vi satte oss i soffan när Elsa somnat och hade lite ångest tillsammans och lyckades strukturera upp våra tankar i ett antal frågor som vi ville ställa till läkarna.
När vi väl kom dit och satte oss för att prata så kändes det skönt att vara där. Att träffa en del av de människor som vi lärt känna ganska väl under vår tid där nere och som nu inte finns kvar i vårt liv. Det blir ju så, att förutom att Noel försvinner så försvinner många människor som funnits väldigt nära oss under den här sjuktiden... flera förluster av människor vi lärt oss att tycka om. Några kommer nog alltid att finnas med oss och andra försvinner för gott.
Vi fick svar på det vi funderat över och kan nu lägga det till handlingarna. Jag fick en liten del av Noels journaler med hem men har inte tittat i dom ännu, jag känner mig inte riktigt redo för det. Tanken är att jag ska kunna använda en del av det för att skriva historien till Elsa, det första halvåret är väldigt osammanhängande och tidsuppfattningen är urdålig, då kan journalerna hjälpa till lite.
Noels cancer var ovanligt aggressiv och läkarna förstod inte att den hade växt så mycket efter strålningen att han var döende redan i september. Den bästa effekten av strålningen syns först efter 3 månader men Noel var död redan inom 2 månader efter avslutad strålning. Tyvärr är det ju så att forskningen gällande tumörer inte har kommit alls lika långt som forskningen för leukemi, detta gör att man inte riktigt kan avgöra vad för sorts typ av just Meddulloblastom som man hade att slåss mot. När Noel opererade togs dock ett prov från tumören som förhoppningsvis någon gång kan vara till hjälp i forskningen och kanske rädda någon annan.
Kerstin - Jag har endast läst böcker som är relaterade till "sorg inom barn och cancer". Jag har däremot beställt några av de andra som handlar om "bara" sorg och sorgearbete och kan skriva lite om dessa när jag läst dom.
Det är ju cancer
Flickan med de röda skorna
Kämparnas konung
Inuti sorgen
Dessa fyra böcker handlar om barn/ungdomar som har gått bort i cancer. Det är föräldrar som skrivit böckerna och de är alla bra på sitt sätt. Den bok som gav mig mest var nog - Inuti sorgen.
// Christina
Kramar till er alla.
Tänker på er! Kramar från Åsa
Hej!
Vad skönt att ni trots allt tyckte det kändes bra att komma till Lund och träffa läkarna. Och att ni fick svar på en del av era frågor. Jag tänkte mycket på er i fredags och hoppades det skulle kännas så.
Hoppas också för egen del att detta innebär att ni orkar ta er ner till Lundatrakten igen någon gång framöver och hälsa på oss... :) Men först kommer vi upp och hälsar på er!
Jag hör av mig igen!
Stor kram Lisa
Christina!
Tack så mycket för att du tog dig tid att svara mig angående litteratur om sorg. Ja, det var böcker om "sorg inom barn och cancer" som jag var intresserad av. Blev nyfiken på "Inom sorgen", de andra har jag läst och tycker att "Flickan med de röda skorna" grep tag i mig på ett positivt sätt.
Det låter som om besöket på barnsjukhuset blev bra, ett viktigt led i hanteringen av sorgen. Det låter klokt att vänta med att läsa journalerna, man kan ju inte ta in hur mycket som helst på en gång.
Tänker ofta på er!
Hejsan.
Vad skönt att det kändes bra, när ni var där.
Det är ju viktigt att få svar på vissa frågor.
Ha det så bra och sköt om Er.
Kramar ifrån Maria.
Hej på er!
Min pappa var också nere i Lund och behandlades för cancer (i matstrupen). Han blev 54 år...ingen ålder egentligen det heller. Det är 9 år sedan nu.
När vi skulle prata med prästen inför bagravningen så sa han att allting har en mening. Jag förstod inte riktigt vad han menade, och blev rent ut sagt förb nnad på honom. Hur kan det vara någon mening med att någon går bort så ung?! Det är nog inte meningen att man ska förstå allting? Det jag ville komma fram till är att det är alldeles för ledsamt att mista någon som man riktigt mycket tycker om.
Varma kramar från oss här i Tuna.
Hej!
Vi i Lund saknar Er också. Vill gärna skicka en stor kram och önskar att det kunde vara mer. Frågan är bara vad? Jag tänker ofta på Er och Noel finns med i mina tankar mest varje dag.
Kram -anki
Hej Stina (och Fredrik och Elsa), vi har inte skrivit i eran blogg tidigare utan känslorna har varit för starka för oss. Dock läser vi bloggen och följer er i tankarna och i våra samtal. Det var otroligt roligt att få rå om Fredde och lilla Elsa här uppe i Luleå en dag, men vi saknade dig Stina. Många kramar från Erica och Rolle med familj.
Hej, hittade eran hemsida, och har tillbringat den senaste halvtimmen lasandes alla inlagg.
Det ar sa svart att skriva, man vet inte vad man ska skriva.
For ett par ar sen dog en valdigt nara familjevan till oss som foljd av aggressiv hjarntumor. hon var 23 ar gammal,och efterlamnde en liten dotter, som da var fem manader gammal. livet ar valdigt, valdigt orattvist, men ni har ju minnerna efter Noel, och hans lillasyster, som hjalper er med att ga vidare, aven om man egentligen aldrig gor det. Bar med er Noel i era hjartan, sa kommer han alltid vara med er.
Kram.