Måndag 26 februari
När jag anmälde mig i höstas så levde Noel fortfarande, när han dog visste jag inte längre om jag skulle ha kraften att genomföra tjejvasan. När jag mår dåligt psykiskt så blir jag också väldigt svag fysiskt, vissa dagar har 1 km i skogen varit för mycket. Jag har rört på mig mycket, inte för att få superkondis men för att ta mig igenom de dagar som är värst... nu känns det bra att ha genomfört loppet och kanske kan jag hämta kraft bara genom att tänka på att jag fixade tjejvasan... 30 km på skidor.
I dag var vi på baksidan och byggde en stor snögubbe och en snölykta till Noel, jag har tänt en marschall i den och den lyser så fint på altanen. Fredrik for till jobbet vid 13:30 och kommer väl hem vi 22:00. Jag och Elsa har haft en lugn kväll, vi har tagit ett långt skönt bad, byggt lego och läst massor av böcker.
Vad härligt det är med alla påhittiga människor som dessutom vill hjälpa barncancerfonden, ni är super!
Glömde att skriva när det gäller blodgivningen att det rör sig om 3 - 4 ggr per år, så det är inte så väldigt betungande. Själv väntar jag fortfarande på ett godkännande för att kunna ge blod.
Anki - jag är också stickrädd, men personalen sa att många som lämnar blod är det, så de är vana och dessutom väldigt duktiga på att sticka. Man behöver ju inte göra som Fredrik... låta alla elever sticka sig i armen!
// Christina
Elsa är nybadad och iförd sitt första nattlinne... lite mallig är hon!
Vår snögubbe som fåglarna redan tagit "näsan" av.
Torsdag 22 februari - Alfons
Vill du hjälpa till...
- Det finns nya insamlingsbössor att ställa ut på företag, affärer, kiosker.... Vet du något ställe att ha en av Barncancerförening Södras bössor? Hör av dig!
- Anmäl dig för att lämna blod, ditt blod behövs.
- Robin Ström och Alexander Andersson (18 år gamla) hade som projektarbete att anordna en innebandycup. Hela överskottet skänktes till Barncancerföreningen - 10 068:-.
Sköt om er!
// Christina
Måndag 19 februari
Elsa har en förkylning precis som många andra just nu med feber och rinnande ögon och näsa. Hon sover dåligt och vi har delat upp natten i två skift - Fredrik tar fram till 03:00 och jag efter det. Jag tror att jag fick det klart sämsta passet men på så sätt kan man ju sova någon timme sammanhängande i alla fall. Man tycker att man ska vänja sig vid att sova lite, när Noel var sjuk var vi ju uppe mycket på nätterna... men det verkar inte som att det hjälpte. Vi blir lika trötta ändå.
Anna - Man ska inte gå och oroa sig för vad som kan hända sina barn, ta vara på den tid som finns och lev just nu! Njut av de små vardagliga sakerna och fundera inte så mycket på framtiden man kan ändå inte göra så mycket åt den.
Nu är det snart dags att packa väskan för vasan, det blir tåg till Stockholm och bil med Ann därifrån. Stuga har vi fått låna av Helena, där är värmen på och det är skottat, kan inte bli bättre.
Ann - startgrupp 6
Lotta - startgrupp 8
Christina - startgrupp 8
Katrin - startgrupp 12
I lördags hade mina föräldrar med vänner en fest med 3-rätters middag och dans. I vanliga fall får alla betala för sitt kuvert. I år fick alla betala också, men pengarna skänktes till Barncancerfonden. De fick ihop 5000:-, superbra!
// Christina
Tisdag 13 februari
Vasan handlar inte om att få någon supertid, jag har ju 5 h på mig innan de stänger spåret och klarar jag inte det så får jag väl skämmas lite bara. För att inte bli inlagd på psyket så måste jag ut och rensa huvudet i friska luften och då blir det längdskidor och stavgång, mest en kul grej att vi ska åka vasan.
Försäkringskassan hatar jag för tillfället eller rättare sagt en viss handläggare på FK! Jag har pratat med henne 2 ggr och hon har varit lika otrevlig båda gångerna. Vi kämpar varje dag för att få livet att gå runt, att orka leva utan Noel. Det är ett otroligt tufft jobb och jag har aldrig blivit så trött av att göra så lite förut. När man då ringer till FK så hoppas man ju att man ska få någon sorts förståelse och lite hjälp, men så är det inte...
Första gången jag pratade med henne var ca 3 månader efter Noels död, då tyckte hon att det var dags att börja jobba. Hon tyckte att jag och Fredrik var så unga att det inte var några problem att skaffa fler barn! Det är klart att vi kan, vi kan skaffa 100 barn till, det kommer ändå inte att ta bort saknaden och sorgen efter Noel!!
Andra gången jag pratade med henne var i dag, under hela samtalet var hon snäsig och otrevlig. Jag ville ha hjälp med att börja arbetspröva, ta det lite lugnt i början och öka succesivt. Det borde ju vara positivt att jag ska ge mig ut i arbetslivet igen, men nej då, jag var bara till besvär och arbetspröva fick jag göra i 3 veckor, sedan tyckte hon att det var dags att gå vidare! Efter 3 veckor med 10 h i veckan så var det dags att gå upp till 20 h i veckan osv. Hon hotade dessutom med att hon hade egna läkare på FK som hade regler för hur länge men fick vara hemma när "sånt här" hade drabbat en. Jag är så irriterad så jag slutar skriva nu annars skriver jag bara svordomar.
// Christina
Noel och jag på en camping utanför G-borg, Elsa är i magen. Man kan inte tro att han ska vara död 1 år och 1 månad senare.
Fredag 9 februari
Vi har stora problem med att publicera vår blogg, ibland tar det nästan 1 -1,5 dygn innan den kommer ut och då efter många, många försök. Är det någon som har samma problem? Har ni något tips att komma med, man ledsnar lite när det inte fungerar.
Är annars inne i en tung period just nu, inget är speciellt roligt, blir hungrig men är inte sugen på något och får ta i ända från tårna för att få något gjort. Träna är min terapi och det är det som känns roligast.
Jag har varit med Elsa på öppna förskolan 2 onsdagar, hon tycker verkligen att det är roligt! Första gången jag var där använde jag mig av taktiken att prata med en pappa som var där... pappor frågar om hus och värmesystem medans mammorna frågar om man har fler barn. Jag orkade inte prata om det just då och taktiken höll, behövde bara prata husköp och huslån!!
Andra gången vi var där kändes bättre och vi kommer att fortsätta att gå dit. Jag vet ju att vissa människor kommer att undvika mig när de får höra vad som hänt och då är det väl deras förlust. Jag kan ju inte annat än berätta om Noel om de frågar. Han kommer att fortsätta vara en del av vårt liv för alltid. Han är saknad varje sekund och smärtan är olidlig ibland.
Vi kan ju inte stänga in oss helt, Elsa behöver också komma ut lite bland andra barn och vi måste ta korta turer ut ur vår bubbla då och då för att känna på hur det är.
Fredrik har tagit det stora steget och jobbat sitt första pass, det gick bra och nästa vecka jobbar han måndag, torsdag och fredag. Veckan efter det är han ledig igen så han tar det lite lugnt i början. Själv börjar jag jobba 1 mars.
// Christina
Lördag 3 februari
Usch, vilken ångest jag hade på torsdagen över att åka till Lund, ofokuserad och grinig hela dagen! Vi satte oss i soffan när Elsa somnat och hade lite ångest tillsammans och lyckades strukturera upp våra tankar i ett antal frågor som vi ville ställa till läkarna.
När vi väl kom dit och satte oss för att prata så kändes det skönt att vara där. Att träffa en del av de människor som vi lärt känna ganska väl under vår tid där nere och som nu inte finns kvar i vårt liv. Det blir ju så, att förutom att Noel försvinner så försvinner många människor som funnits väldigt nära oss under den här sjuktiden... flera förluster av människor vi lärt oss att tycka om. Några kommer nog alltid att finnas med oss och andra försvinner för gott.
Vi fick svar på det vi funderat över och kan nu lägga det till handlingarna. Jag fick en liten del av Noels journaler med hem men har inte tittat i dom ännu, jag känner mig inte riktigt redo för det. Tanken är att jag ska kunna använda en del av det för att skriva historien till Elsa, det första halvåret är väldigt osammanhängande och tidsuppfattningen är urdålig, då kan journalerna hjälpa till lite.
Noels cancer var ovanligt aggressiv och läkarna förstod inte att den hade växt så mycket efter strålningen att han var döende redan i september. Den bästa effekten av strålningen syns först efter 3 månader men Noel var död redan inom 2 månader efter avslutad strålning. Tyvärr är det ju så att forskningen gällande tumörer inte har kommit alls lika långt som forskningen för leukemi, detta gör att man inte riktigt kan avgöra vad för sorts typ av just Meddulloblastom som man hade att slåss mot. När Noel opererade togs dock ett prov från tumören som förhoppningsvis någon gång kan vara till hjälp i forskningen och kanske rädda någon annan.
Kerstin - Jag har endast läst böcker som är relaterade till "sorg inom barn och cancer". Jag har däremot beställt några av de andra som handlar om "bara" sorg och sorgearbete och kan skriva lite om dessa när jag läst dom.
Det är ju cancer
Flickan med de röda skorna
Kämparnas konung
Inuti sorgen
Dessa fyra böcker handlar om barn/ungdomar som har gått bort i cancer. Det är föräldrar som skrivit böckerna och de är alla bra på sitt sätt. Den bok som gav mig mest var nog - Inuti sorgen.
// Christina