Måndag 29 januari
Födelsedagen är passerad och det blev en dag som vi försökte ta det lugnt på och göra sådant som Noel skulle ha tyckt om. Trots detta är det skönt att det är ett år till nästa födelsedag.
Måste tjata en gång till om frågan... VARFÖR?? Det är en fråga som växer sig starkare och starkare, det finns ingen mening med att barn dör, det finns kanske något att lära men man blir absolut inte starkare! Om lärdomen är att leva varje dag som att det var den sista, då är det en hård läxa att lära och jag önskar så att ingen mer skulle behöva förlora sina barn för att lära sig det.
TEZZ - Ha det så bra i stugan och gör en snögubbe åt Tobias och Noel i hjärtat när ni åker över Flatruet, just där man ser som bäst åt alla håll, över de vackra fjällen.
Anna - Noel hade inte speciellt mycket symptom alls, han kräktes då och då men det kunde gå 1 eller 2 veckor emellan. Vi trodde ju att det var magsjuka, men den smittade aldrig vilket var konstigt. Kräktes han så var det ofta på morgonen detta pga att när man reser sig upp ur sängen blir det en tryckförändring i hjärnan eftersom flödet inte är fritt, tumören blockerar ju vätskeflödet, detta kan orsaka kräkningar. I början av januari och slutet av december fick han blixtrande huvudvärk ett par gånger. Jag började få onda aningar och något kändes fel. Jag kollade om han hade feber i samband med både kräkningar och huvudvärk eller om det var när jag ammade Elsa för att få uppmärksamhet... det var inget av det. Vi sökte hjälp på VC i Hovshaga den 19/1 och Dr Gunnel Alm lyssnade verkligen på vad jag sa och tog det på allvar. Mindre än ett dygn senare befann vi oss i Lund och i total chock blandat med skräck!
Flera barn vi hört om i Lund har ofta kräkts varje dag under långa perioder, besökt sjukvården vid ett antal tillfällen och i första hand blivit undersökta i magen och tarmarna innan man ens tittat om det är en tumör. Vi hade tur och kom till rätt läkare, tyvärr hjälpte det inte men jag är helt övertygad om att det köpte oss tid, hade det gått 1 månad till kanske vi inte fått någon behandling alls, tumören var ju otroligt aggresiv.
På fredag har vi fått tid för att åka ner och träffa 2 st läkare som var ansvarig för Noels behandling i Lund, Dr Johan och Dr Helena. Vi får då möjlighet att ställa frågor och att titta i journaler. Det känns nervöst, det blir tungt att bara kliva in genom dörrarna. Att åka hissen utan att Noel trycker på knapparna och att se cyklarna och 4-hjulingen utan att vår lilla kille slänger sig över dom på en gång. TUNGT!!!
Känner att det var länge sedan jag tackade för att ni finns där... TACK!! Det är skönt att dela sorgen med er, den känns lite lättare att bära när man är flera.
Många kramar Christina
Jag kommer att skänka er mina styrketankar när ni är i Lund! Kram Jessica
Grattis på födelsedagen, Noel, i efterskott. Så innerligt trist att du inte finns med de dina för att fira.
Skänker en tanke till Er med lite styrka.
Nu håller jag också tummarna för Alfons som ska börja med HAPLOn nästa vecka!!
Tack för att ni fortsätter skriva här. Vi som läst här sen i somras saknar Noel förståss, men det är också kul att läsa hur ni har det i fortsättningen.
Kramar Susanne i Östersund
Christina, vi är många som önskar att vi kunde hjälpa till att avlasta er med er smärta - att vi kunde dela på den lite så att ni inte får alltihopa själva.
Det kommer säkert att bli jättejobbigt när ni åker till sjukhuset, men det är nog viktigt att genomföra.
Ni kan nog vara säkra på att Noel inte spenderar sin tid där på sjukhuset nu när han kan åka pulka i himlen - sjukhuset är ingen plats han längtar till.
Styrkekramar till er från Åsa
Ute har solen börjat streta sig upp i horisonten och den visar sig mer för varje dag som går Trots att den fortfarande är rätt blek och kall så påminner den ändå om att vi är på gång mot våren.(idag-20gr) Men inom sig är det svårare att känna glädje, man bär på en svår sorg....för att Noel inte finns hos oss längre och att Fredrik o Christina blivit så hårt drabbade av livet.Det finns många känslor som kommer fram när man tänker på Lund. Hur tillvaron pendlade mellan hopp o förtvivlan samt att allt kändes som en kaos. Tänker på de föräldrar som kämpar för deras barns liv och ändå försöker få ett famijeliv att fungera. Kram till Fredrik o Christina,solstrålen Elsa. fr "Farmor" o Farfar.
Självklart ska jag göra en snögubbe i både hjärta å tanke när vi åker över flatruet ... det kanske även kan bli en riktig snögubbe , om inte på ruet så vid stugan :)
V i bor ju precis nedanför ruet , Skärkdalen ,
Massa kramar
Hej på er. Vill bara säga hej och visa att jag varit här inne och läst.. Tänker på er varje dag!! Många varma kramar Maria
Hejsan.
Jag vill bara skicka massor av kramar till Er.
Tänker på Er och Noel hela tiden.
Kramar Maria.
Hej! Är inne här då och då och ser hur ni går vidare och som man kan förstå går det ju upp och ner. Jag vill bara instämma i det du skriver att man fan i mig kan fråga sig varför barn ska dö, eller som i min sons fall, varför barn ska vara sjuka!!! Jag vet precis hur du tänker när du skriver om den där läxan man ska lära sig, att leva varje dag. Det är inte rätt att barn ska behöva dö eller vara sjuk för att den läxan ska läras, och jag skulle mycket hellre ha det så att Noel aldrig blev sjuk, och att Dennis fötts frisk, och att du och jag levt kvar i den där naiva verkligheten där det var helt ok att sura ihjäl sig över att sambon tog den sista rostfrallan eller att det regnade en sommarkväll när man hade planerat en mysig picknick, eller att man surade och klagade över att ingenting hände. Och där man tänkte att "det där händer aldrig mig". Du är inte ensam om att tänka som du gör Kristina, och jag tror att det är viktigt att man liksom sätter ord på de funderingarna för att sedan lämna dem så ofta man bara kan. De gör ju som du vet mer ont än nytta. Styrkekramar till dig och din fantastiska familj.
Ja, vad är egentligen meningen med att små barn ska dö? Det tror jag aldrig att vi får veta...
Jag vill i alla fall att ni ska veta att ni finns i mina tankar väldigt ofta, jag tittar in titt som tätt och läser era ord och känner med er!
Ta hand om varandra!
Många kramar //Anna
Åh, jag instämmer i Teresas inlägg här ovan! Men jag har tänkt på det som den "lyxiga" vardagen. Trixet är väl att lägga undan obesvarade frågor.
Men anledningen till hälsningen den här gången är egentligen att jag är nyfiken på vilken barnförsäkring ni har, tyvärr hittade jag inte din mail-adress, men du får gärna maila tillbaka svar! ([email protected]) Vi kollade aldrig så noga utan valde samma bolag som vi hade tidigare (LF), men insikten att det kan finnas bättre har nått mej!
Många hälsningar från Ulrika
Jag tänker på er och önskar att jag kan ge lite styrka för att ni ska kunna ta vara på varandra och ta vara på dagen i Lund.
Många kramar från Johanna
Hej vännen,
Det finns fortfarande inga ord som känns rätt.Det är bara att hålla med dig,Stina, det finns ingen mening med det som hände Noel. Jag förstår om det känns tungt inför fredagen,usch! Som du säkert vet tänker jag på er.
Kramar till er!
/Katrin
Tänker mycket på er och instämmer i det meningslösa med att barn dör.
Noel finns i mitt hjärta. Kram från Åsa
Nej, det finns ingen mening med att barn dör... Tänker extra mycket på er i morgon
Hej familjen. Jag har läst er blogg lite till och från under en ganska lång tid nu men aldrig skrivit någonting, idag kändes det som om det var hög tid. Det svåra är bara att jag inte riktigt vet vad jag skall skriva, jag är en 17-årig tjej som sedan i oktober själv har cancer. Jag kan visserligen inte förstå hur ni känner, även om jag preis som ni lever med cancern, trots att vi gör det på två helt olika sätt. Ni skall i alla fall veta att jag ofta tänker på er! Styrkekram från Johanna
Tänker mycket på er och brukar gå in och titta till er lite här på bloggen. Jag har länkat till er från min blogg - hoppas att det är okej!
Kramar till er allihop
Hej
Jag hoppas att dagen var överkomlig även om jag kan tänka mig att den rev upp en del hemska minnen. Jag önskar att det ändå hjälpte att prata med läkarna, jag personligen tycker att de inger lugn och förtröstan även efter det värsta har hänt.
Ha en skön helg!
/Anna
Hej på er! Det var ett tag sen jag skrev. Men jag tittar in emellanåt på er sida.
Håller med om att det är svårt att se att det finns någon mening med att barn dör. När man tittar på bilderna på Noel så blir det ännu svårare att förstå. En sån fin kille.
Maja frågar emellanåt efter Noel. Det bara kommer helt plötsligt och då vill hon leka med honom. Men hon brukar själv säga att det inte går för det är ju långt upp till himlen. Förresten så är hon helt bombsäker på att han kör motorcykel uppe i himlen. Så vem vet, det kanske han gör.
Vad Elsa växer och växer. Stora tjejen nu. Jätte söt och go tjej på bilderna.
Jag tänker på er.
Kram Nadja, Maja och Max
Hej Christina !
Du skriver så fint, du utrycker dej så att man nästan känner Er smärta, du eller ni är så kloka i Ert sorgearbete, hela tiden verkar det som ni har sån insikt i det ni går igenom, men att det finns stunder som är fruktansvärda,helt klart,
Om 14 dag åker vi till L.A. igen Anders och jag, och jag längtar så mkt. Kramar till Er och lilla änglabarnet Noel också.