Vi har ett änglabarn

Hej på er igen och tack för alla gratulationer för simningen... det gick riktigt bra och jag tog mig i mål på 25 min 10 sek och hamnade på en 463:e plats av drygt 2000 deltagare. Vi var 200 personer i varje startgrupp och det var 15 min mellan grupperna, det var rätt så trångt och jag simmade ganska långt ut i älven för att inte bli sparkad hela tiden. Nackdelen är ju att motströmmen är starkare men jag tror att jag tjänade på det ändå.
Cissi - Hoppas att det gick bra för dig också, jag höll tummarna på söndagen.

Jag och Elsa har tillbringat 2 veckor hos mormor och morfar i Hudiksvall, vi har blivit ompysslade och haft det bra. Jag har inte varit i Hudik på 2 år pga allt som hänt och Elsa har aldrig varit där (Noel blev ju sjuk när hon var 2 månader) så det var väl på tiden att vi tog oss dit. Elsa fann sig till rätta omgående och blev fullt uppvaktad av både familj och vänner. Morbror Johan kom dessutom hem från Kina så det blev lite extra bonus att få träffa honom.
Vi hann med en liten tur till Östersund för att hälsa på vänner samt besökta Jamtli också, Jamtli är absolut värt ett besök om man har vägarna förbi Jämtland.

Hemma har Fredrik jobbat och dessutom hunnit en bra bit med fixandet av lekrummet, nu är tak och väggar färdiga och snart är fönsterfoder + lister på plats. Båten har han mest fått tömma på vatten pga vädret men det blir kanske lite båtväder framöver.

Som alltid är det skönt att komma hem men också jobbigt att komma tillbaka till tomheten efter Noel, den märks inte på samma sätt när man är borta. Vår vardag som inte är som den borde vara, vi borde ha två barn som kramas, leker och även slåss ibland... nu ser Elsa så ensam ut!
Noel såg aldrig ensam ut eftersom vi inte visste något annat, med Elsa är det annorlunda, hon har ju en storebror, men han finns inte hos oss. Jag sörjer för Elsas skull, för att hon mist sin storebror...

Gumman har haft feber i 3 dygn snart och är lite allmänt hängig, hon orkar inte så mycket och vi tar det lugnt. Jag hoppas att natten blir lugn eftersom F jobbar och jag är själv.

// Christina

• Det finns nya insamlingsbössor att ställa ut på företag, affärer, kiosker.... Vet du något ställe att ha en av Barncancerförening Södras bössor? Hör av dig!
• Anmäl dig för att lämna blod, ditt blod behövs.
  

• Robin Ström och Alexander Andersson (18 år gamla) hade som projektarbete att anordna en innebandycup. Hela överskottet skänktes till Barncancerföreningen - 10 068:-.

Usch, vilken ångest jag hade på torsdagen över att åka till Lund, ofokuserad och grinig hela dagen! Vi satte oss i soffan när Elsa somnat och hade lite ångest tillsammans och lyckades strukturera upp våra tankar i ett antal frågor som vi ville ställa till läkarna.

När vi väl kom dit och satte oss för att prata så kändes det skönt att vara där. Att träffa en del av de människor som vi lärt känna ganska väl under vår tid där nere och som nu inte finns kvar i vårt liv. Det blir ju så, att förutom att Noel försvinner så försvinner många människor som funnits väldigt nära oss under den här sjuktiden... flera förluster av människor vi lärt oss att tycka om. Några kommer nog alltid att finnas med oss och andra försvinner för gott.

Vi fick svar på det vi funderat över och kan nu lägga det till handlingarna. Jag fick en liten del av Noels journaler med hem men har inte tittat i dom ännu, jag känner mig inte riktigt redo för det. Tanken är att jag ska kunna använda en del av det för att skriva historien till Elsa, det första halvåret är väldigt osammanhängande och tidsuppfattningen är urdålig, då kan journalerna hjälpa till lite.

Noels cancer var ovanligt aggressiv och läkarna förstod inte att den hade växt så mycket efter strålningen att han var döende redan i september. Den bästa effekten av strålningen syns först efter 3 månader men Noel var död redan inom 2 månader efter avslutad strålning. Tyvärr är det ju så att forskningen gällande tumörer inte har kommit alls lika långt som forskningen för leukemi, detta gör att man inte riktigt kan avgöra vad för sorts typ av just Meddulloblastom som man hade att slåss mot. När Noel opererade togs dock ett prov från tumören som förhoppningsvis någon gång kan vara till hjälp i forskningen och kanske rädda någon annan.

Kerstin - Jag har endast läst böcker som är relaterade till "sorg inom barn och cancer". Jag har däremot beställt några av de andra som handlar om "bara" sorg och sorgearbete och kan skriva lite om dessa när jag läst dom.

Det är ju cancer
Flickan med de röda skorna
Kämparnas konung
Inuti sorgen

Dessa fyra böcker handlar om barn/ungdomar som har gått bort i cancer. Det är föräldrar som skrivit böckerna och de är alla bra på sitt sätt. Den bok som gav mig mest var nog - Inuti sorgen.

// Christina

Födelsedagen är passerad och det blev en dag som vi försökte ta det lugnt på och göra sådant som Noel skulle ha tyckt om. Trots detta är det skönt att det är ett år till nästa födelsedag.

Måste tjata en gång till om frågan... VARFÖR??  Det är en fråga som växer sig starkare och starkare, det finns ingen mening med att barn dör, det finns kanske något att lära men man blir absolut inte starkare! Om lärdomen är att leva varje dag som att det var den sista, då är det en hård läxa att lära och jag önskar så att ingen mer skulle behöva förlora sina barn för att lära sig det.

TEZZ - Ha det så bra i stugan och gör en snögubbe åt Tobias och Noel i hjärtat när ni åker över Flatruet, just där man ser som bäst åt alla håll, över de vackra fjällen.

Anna - Noel hade inte speciellt mycket symptom alls, han kräktes då och då men det kunde gå 1 eller 2 veckor emellan. Vi trodde ju att det var magsjuka, men den smittade aldrig vilket var konstigt. Kräktes han så var det ofta på morgonen detta pga att när man reser sig upp ur sängen blir det en tryckförändring i hjärnan eftersom flödet inte är fritt, tumören blockerar ju vätskeflödet, detta kan orsaka kräkningar. I början av januari och slutet av december fick han blixtrande huvudvärk ett par gånger. Jag började få onda aningar och något kändes fel. Jag kollade om han hade feber i samband med både kräkningar och huvudvärk eller om det var när jag ammade Elsa för att få uppmärksamhet... det var inget av det. Vi sökte hjälp på VC i Hovshaga den 19/1 och Dr Gunnel Alm lyssnade verkligen på vad jag sa och tog det på allvar. Mindre än ett dygn senare befann vi oss i Lund och i total chock blandat med skräck!
Flera barn vi hört om i Lund har ofta kräkts varje dag under långa perioder, besökt sjukvården vid ett antal tillfällen och i första hand blivit undersökta i magen och tarmarna innan man ens tittat om det är en tumör. Vi hade tur och kom till rätt läkare, tyvärr hjälpte det inte men jag är helt övertygad om att det köpte oss tid, hade det gått 1 månad till kanske vi inte fått någon behandling alls, tumören var ju otroligt aggresiv.

På fredag har vi fått tid för att åka ner och träffa 2 st läkare som var ansvarig för Noels behandling i Lund, Dr Johan och Dr Helena. Vi får då möjlighet att ställa frågor och att titta i journaler. Det känns nervöst, det blir tungt att bara kliva in genom dörrarna. Att åka hissen utan att Noel trycker på knapparna och att se cyklarna och 4-hjulingen utan att vår lilla kille slänger sig över dom på en gång. TUNGT!!!

Känner att det var länge sedan jag tackade för att ni finns där... TACK!! Det är skönt att dela sorgen med er, den känns lite lättare att bära när man är flera.

Många kramar Christina